Un matin de 2021, j’ai commencé à voir des taches noires. J’ai pensé que c’était sans doute dû à ma carence en fer, mais cinq minutes plus tard, ma vision s’est complètement assombrie et j’ai compris que j’avais besoin d’aide immédiatement. Une fois arrivée en bas dans la chambre de ma mère, je me suis effondrée sur le sol et j’ai rougi de la tête aux pieds. Après un passage aux urgences, on a diagnostiqué une réaction anaphylactique. Mes parents pensaient que j'étais allergique à la cannelle contenue dans le bagel que j'avais mangé ce matin-là.

Puis, près d’un an plus tard, j’ai eu une autre réaction. Je n’avais pas mangé de cannelle. Il s’avère que je suis en fait allergique à presque tout. Le bœuf, le porc, l’agneau, la gélatine, les produits laitiers… mais pas la cannelle. On m'a diagnostiqué un syndrome alpha-gal le 14 janvier 2022. Causé par la piqûre d'une tique étoilée, le syndrome alpha-gal (AGS) est une allergie aux sous-produits d'origine mammifère, mais comme beaucoup d'autres personnes atteintes d'AGS, je ne me souviens pas avoir été piquée par une tique ni même en avoir vu une sur moi. 

Alors, comment une piqûre de tique peut-elle provoquer une allergie à la viande rouge ? Selon le CDC, l'alpha-gal (galactose-α-1,3-galactose) est un type de sucre présent chez les mammifères. Ce même sucre se trouve dans la salive des tiques « lone star ». Lorsqu'une tique pique un être humain, elle transfère l'alpha-gal dans son système sanguin, provoquant ainsi une sensibilité à cette substance. L'alpha-gal est présent dans la viande de mammifères et d'autres produits dérivés tels que les produits laitiers et la gélatine. Si une personne atteinte d'AGS consomme un aliment contenant de l'alpha-gal, cela peut déclencher une réaction allergique. Dans certains cas, même l'exposition aux vapeurs dégagées lors de la cuisson de la viande ou des produits laitiers peut suffire à provoquer une anaphylaxie, une réaction potentiellement mortelle. 

L'alpha-gal a été observé pour la première fois dans les années 1990, mais n'a été signalé que bien plus tard. Comparée à d'autres allergies, elle est encore relativement récente. En 2006, les oncologues de l'université de Virginie ont été déconcertés par le fait que près d'un patient sur quatre présentait une réaction anaphylactique à un nouveau médicament anticancéreux appelé cétuximab. Thomas Platts-Mills, allergologue à l'UVA, a accepté de contribuer à résoudre ce mystère médical. Dans le sud-est en particulier, les patients présentaient des réactions plus fréquentes et plus graves. 22 % des patients du Tennessee et de Caroline du Nord ont eu des réactions, et l’anaphylaxie était encore plus fréquente chez les patients de l’Arkansas, du Missouri et de Virginie. En revanche, seulement 1 % des patients vivant dans le nord-est ont eu des réactions. Finalement, Platts-Mills et son équipe ont découvert que la plupart des patients sensibles au cétuximab possédaient certains anticorps qui attaquaient l’alpha-gal présent dans le médicament. 

En 2007, après une randonnée dans les Blue Ridge Mountains, Platts-Mills a découvert des centaines de tiques en train de se nourrir sur ses chevilles. Quelques mois plus tard, lors d'un voyage en Europe, il a fait une réaction après avoir mangé deux côtelettes d'agneau, ce qui a prouvé que les tiques étaient à l'origine de son allergie. 

Le syndrome alpha-gal se distingue des autres allergies alimentaires à plusieurs égards. Tout d'abord, il se caractérise par une réaction retardée. Dans le cas des autres allergies alimentaires, les réactions surviennent généralement en quelques minutes. À l'inverse, les personnes atteintes du syndrome alpha-gal présentent souvent des réactions plusieurs heures plus tard ; de plus, contrairement aux allergies alimentaires classiques qui sont déclenchées par une protéine, le syndrome alpha-gal est provoqué par un sucre. 

Une autre différence entre l'allergie à l'alpha-gal et les autres allergies réside dans le fait qu'elle apparaît souvent de manière soudaine, alors que la personne a consommé de la viande toute sa vie sans jamais avoir eu de réaction. Les scientifiques pensent que, dans le cas des autres allergies, le système immunitaire ne tolère tout simplement pas l'aliment en question dès le départ, mais qu'avec l'alpha-gal, c'est la piqûre de tique qui provoque une intolérance à un aliment qui était auparavant bien toléré. 

Une fois l'intolérance apparue, les patients ne peuvent plus consommer de viande rouge, de produits laitiers ni d'autres aliments contenant de l'alpha-gal, mais les réactions ne se produisent pas à chaque exposition. De nombreux facteurs influent sur la gravité de la réaction, si tant est qu'il y en ait une. Par exemple, la cuisson de la viande au barbecue est moins susceptible de provoquer une réaction que d'autres méthodes de cuisson qui conservent davantage de graisse. 

L'allergie à l'alpha-gal est de plus en plus courante, en particulier dans le sud-est des États-Unis. Jusqu'à 3 % de la population américaine souffre d'une allergie à la viande rouge. Malgré le nombre croissant de cas, les restaurants et les entreprises agroalimentaires ne sont pas tenus d'indiquer sur l'étiquette si leurs produits contiennent des ingrédients susceptibles de déclencher une réaction. L'allergie à l'alpha-gal est bien plus courante que d'autres allergies alimentaires, y compris l'allergie aux arachides, qui touche environ 1,2 % de la population. 

La FDA exige que les aliments emballés vendus aux États-Unis indiquent s'ils contiennent un allergène alimentaire majeur, mais l'alpha-gal n'est pas considéré comme tel. La seule garantie qu'un aliment est sans danger pour les personnes atteintes du syndrome d'alpha-gal (AGS) est une certification végétalienne. Même les produits qui ne contiennent pas de produits laitiers peuvent présenter un risque s'ils contiennent de la gélatine, des arômes naturels ou du sucre filtré à l'aide de charbon d'os. 

Et ce ne sont pas seulement les aliments qui contiennent des sous-produits d'origine animale. Les personnes atteintes d'alpha-gal doivent souvent cesser d'utiliser leurs produits cosmétiques habituels, qui contiennent souvent des ingrédients dérivés d'animaux. Même certains vêtements, comme les pulls en laine ou les chaussures en cuir, peuvent provoquer une réaction. 

Il n’existe aucun remède contre l’alpha-gal. La seule option pour les personnes atteintes du syndrome d’AGS est d’éviter tous les produits dérivés de mammifères. La bonne nouvelle, c’est que si les patients ne se font plus mordre, l’allergie peut disparaître. Renoncer à la viande n’a pas été facile, mais même si j’avais la possibilité d’en manger à nouveau, je ne sais pas si je le ferais. Certains jours, j’aimerais pouvoir recommencer à manger du bœuf, mais je me souviens alors du trajet terrifiant vers les urgences et je me contente volontiers de poulet, de dinde et de poisson.